Дети-инвалиды: они Другие - они добрее. «За что мне это»: пять вопросов, которые люди задают Богу об инвалидности – Такой высокий процент зависит от природы аутизма

Анна Климченко
Эссе «Мир глазами ребёнка-инвалида»

Люди разные, как звезды.

Я люблю всех.

Сердце вмещает все звёзды Вселенной.

(Шаталова Соня, 9 лет)

Каждый человек - уникальный, непохожий на других. Мы все живем вместе, рядом, мы интересны друг другу от всей своей непохожести. Просто надо слышать и чувствовать друг друга. Если речь идет о наших детях, то все мы, разумеется, стремимся, что бы у них было самое яркое и безоблачное детство, самый солнечный мир. Мир глазами детей – мир , в котором живут и которому радуются и удивляются наши малыши. Они у нас так мудры по жизни. Нам всем есть, чему у них поучиться - той трогательности и тому детскому восприятию, от которой мы постепенно отвыкаем в нашей повседневной обыденности. Они не могут спрятать своих эмоций, дружат искренне, а «не за что-то» . Они не стесняются быть самими собой, не боятся быть трогательными и смешными и всегда верят в чудеса.

А вы когда-нибудь представляли мир глазами ребенка-инвалида ? Эти дети живут рядом, но мы их стараемся не замечать. Они существуют в своем отдельном мире, о котором могут и не догадываться даже самые близкие люди. Они, зачастую, удивительно талантливые, душевно богатые люди, но общество упорно отвергает тех, кто не вписывается в рамки всеобщей похожести. Дети-инвалиды - не абстрактные единицы, а реальные люди, имеющие свое лицо и индивидуальность. Они проживают свою уникальную и единственную жизнь. Мы должны осознавать, что эти дети являются людьми, такими же, как все.

В последние годы становится всё больше детей, которые имеют те или иные проблемы со здоровьем. Государство проявляет заботу о них, однако порой, дети-инвалиды остаются один на один со своими проблемами, не всегда могут общаться со здоровыми сверстниками, посещать общественные места. Но ведь каждому ребенку, каким бы он не был, необходимо чувствовать заботу и поддержку не только близких, но и окружающих, ведь эти дети, как и мы, имеют право на счастье.

Я работаю воспитателем в детском саду в группе компенсирующей направленности. У нас воспитывается ребенок-инвалид Ванечка. Почему детей-инвалидов считают «не такими» ? Я считаю, что все дети одинаковы, просто они «другие» .

У них такие же сердца, такие точно мысли,

Такая ж кровь и доброта, такие же улыбки.

Они достойны тех же прав, что есть у нас на свете,

Ведь инвалид – не приговор, мы вместе на планете.

Общаясь с Ваней каждый день, я видела, как он воспринимает окружающий мир, и, поверьте мне, его восприятие ничем не отличается от других детей : такой же мир улыбок и слез, мир радости и печали. Это мир, где черно-белые краски сменяются ярким фейерверком. У Вани, как и у всех детей, чистый взгляд широко открытых глаз , в котором отражается светлый и удивительный мир. Но мы, взрослые, из-за ежедневных проблем, забот и обязанностей не замечаем ярких красок вокруг, а видим одни серые будни. Все дети видят эту жизнь идеализированной и смотрят на неё, как бы через розовые очки. Они еще не знают, что такое ложь, фальшь, злость, ненависть, лицемерие и обман. Дети искренние и непосредственные в проявлении своих чувств и пока живут в мире грез, впечатлений, надежд; в мире, где самая маленькая деталь отображается в ярких красках.

Я еще раз хочу подчеркнуть, что наш Ванечка видит окружающий мир искрящимся радостью и светом. Он так же, как и все дети, чувствует заботу и поддержку не только своих родных, но и нас - окружающих его людей. Дети-инвалиды имеют такое же право на счастливую жизнь, образование, работу. Необходимо, чтобы было больше специалистов, понимающих проблемы «особых» детей, готовых в любую минуту прийти им на помощь. Только тогда исчезнут барьеры в их жизни, люди начнут понимать друг друга, сопереживать ближним, а дети с особыми потребностями реализуют свои способности и возможности. Я считаю, что каждый человек может и должен помогать нуждающимся детям в преодолении жизненных трудностей, чтобы дети-инвалиды не чувствовали в мире никаких барьеров.

В заключение я хочу сказать вот что. Ребенок родился и создал свой собственный мир. Теперь он живёт в нем со своими персонажами, историями. Пустит ли он вас туда, не знаю. Но я уверена, что насильно вы туда не попадете. И если вы хоть чуточку сумеете растопить его маленькое сердечко, он будет приоткрывать дверцу, и вы сможете туда заглянуть.

Я не психолог, и ниже написанное - просто мое видение. Это не теория, я не могу ее защитить, и ничего про это не читала, просто мне так видится.

Про то, как видят мир дети, и что из этого вытекает.

Мне кажется, что когда ребенок совсем маленький, весь мир для него - это такой странный цветной узор, картина абстракциониста, ведь он совсем ничего не знает, что это большое темное пятно - это шкаф, и он отдельно от белого пятна, стены, и он стоит, и открывается, и производит шум, и он неживой.

Мне кажется, перед ними течет этакая матрица из звуков, цветов, запахов, и по мере роста, наблюдая, они начинают отделять лица он не-лиц, а потом вдруг обнаруживают, что лицо и руки, которые к ним прилетают - это вместе мама, а потом, что мама может уйти, и она еще больше и у нее есть еще куча всего.

Я помню момент, когда мой сын начал замечать, что я переодеваюсь, то есть он впервые отделил одежду от меня - показывал пальцем и смеялся над новыми платьями. А потом вдруг осознал колготки и расплакался - потому что у мамы вдруг исчезли привычные части тела и появились вместо них новые, а маленькие дети боятся перемен, и мне пришлось снимать и надевать колготки, чтобы он понял - что они - это тоже такая отдельная штука.

И так во всем. Время начинается распадаться на спать и не спать, потом на день и ночь, потом на еще на кусочки поменьше, и общие понятия “есть” постепенно делятся на кусочки, и появляются завтраки, в которые едят кашу и тосты, и обеды, в которых еда распадается на первое, второе и третье, и так далее, пока весь мир не разложится на понятные кусочки лего.

Так к чему я это. Для меня понимание этого восприятия делает максимально понятным большинство “капризов” и прочих нелогичных требований.

Мне кажется, что ребенок видит ситуацию в целом, как такую целостную инстаграммку, картинку . Знаете, как у нас бывает - вот если вспомнить собственное сильное впечатление - как в нем важны детали! Вот например я помню как пустила лошадь в галоп по берегу моря, помню до сих пор, и в этой картинке есть все - и серый цвет неба, и шум шторма, и запах лошадиного пота, и взрывающая сердце радость полета и свободы. И если бы я еще раз оказалась в такой ситуации, и мне бы предложили ехать не на лошади, а на осле? Или вместо шторма сделать жару и штиль?

Вот мне почему-то кажется, что все мелкие ситуации для детей - гораздо более эмоционально насыщены, чем думаем мы, и они так же целостны и неотделимы . И если мы когда-то впервые сказали малышу “это - твоя новая чашка” то вот эта синяя чашка, и голос мамы, и гордость, которую он испытал, именно новизна какой-то этой эмоции - у него сложилось в этот отпечаток. И он снова и снова хочет пережить эту новизну гордости, или чего-то еще, чего он, маленький, впервые пережил в какой-то момент с этой синей чашкой, а мы ему говорим “да какая тебя разница, пей из желтой”. НЕТ! Гордость, самостоятельность, первые осознанные ощущения “я пью сам”, ощущения бортика пластмассы на губах, ручки чашки в руках, сока в ней - все это ОБЯЗАТЕЛЬНО, а мы говорим - “желтая”, а мы говорим - “какая разница”.

Или про время. Вот сидит он катает машинки, я говорю “пойдем ложиться, пора спать”, он кричит “нееет, не хочуу”. И я, глупая, занудно объясняю, что спать нужно. Но он не против спать, он против того, чтобы я разрушала что-то важное и здоровское, что происходило в этот момент. Он говорит “нет” отказу от радости катания машинки, всей этой радости тяжеленькой красной машинки в руки, как у нее колесики поворачиваются об ковер, интересно, и он сам их поворачивает и так, и сяк, а тут мама пришла и говорит “прекрати радость”. Нет, мама, конечно, так не говорит, мама говорит “пойдем спать”, но по сути мама говорит “прекрати радость”. И если мама скажет “бери машинку с собой, пойдем наверх”, то он с радостью пойдет, потому что он не против спать, он против - отдать машинку.

Lisa Visser

Знаете, как часто я прокалывалась на ерунде, пока не научилась об этом думать?

- Тесса, хочешь яблоко?

- Нет.

- Ты же хотела?

- Нет.

И тут ты понимаешь, что в двух руках у нее новые пупсики и яблоко - это не яблоко. Яблоко = в руке не будет пупсика. Поэтому я научилась смотреть на эти вещи и говорить “ты можешь положить пупсика в карман и поесть пока яблоко, а он в кармашке посидит”. Я придумываю для нее новую интересную инстаграммку “я ем яблоко и пупсик у меня в кармашке”, она уже предчувствует это новое ощущение - и самой положить его в кармашек, и чувствовать его через ткань платья, и знать, что он там, и думать, как он там, как в домике, и еще есть яблоко”. И она подпрыгивает легонько от радости и говорит “да, да!”, и кладет пупсика в кармашек, и берет яблоко, которое секунду назад не хотела.

Разве это хуже, чем галоп на лошади по берегу штормящего моря?

Я даже не могу передать, какое количество конфликтов не состоялось просто потому, что я постаралась увидеть ту “инстаграммку”, в которой ребенок сейчас, и постараться ее спасти для него, или предложить новую.

Все наши самые сильные, самые яркие воспоминания - это воспоминания сильной эмоции - радости, свободы, силы, легкости, печали, одиночества, власти, преданности, предательства, стыда, счастья.

Для ребенка каждая новизна освоения мира - это сильная эмоция, такая же сильная.

Если видеть, как проживают их дети в выборе чашки одного цвета или бутербродов только треугольничком - можно научиться их узнавать и уважать. А если уважаешь - то сможешь догадаться, что на улицу не хочется, потому что под лестницей в прошлый раз напугала паутина, а не потому, что он вдруг разлюбил гулять, он просто не хочет еще раз пройти мимо паутины и еще раз пережить этот страх.

Что из гостей нужно уйти, потому что все в платьях, а она одна в джинсах, и надо решать проблему, как стать принцессой в джинсах, ведь все девочки как принцессы, а не взрослую глупость “ну пойдем, что ты как маленькая, будет же интересно”.

И в туалет не хочу, потому что фен для рук шумит страшно, а не потому, что не хочется.

И хочу взрослую вилку, потому что когда она в прошлый раз ела взрослой вилкой, мама посмотрела любящими глазами и засмеялась. И нужны любящие глаза, а не вилка. Но она еще этого не знает, она еще не отделила любящие глаза от вилки. Поэтому нужна вилка.

И нам надо про вилку догадаться.

И надо эту вилку дать.

Дети с особыми потребностями - так порой называют ребятишек, чьи физические или умственные возможности ограничены тяжёлым недугом. На деле же их потребности, в основном, такие же, как у большинства детей на земле. «Особенные» девчонки и мальчишки мечтают о счастливом будущем и далёких планетах. Их жизненные ценности просты и насущны: семья, дом, дружба, любовь. А ещё у них есть множество проблем и тревог, которые не просто передать словами, Зато можно показать.

В начале марта двадцать детей с ограниченными возможностями из Бишкека и Чуйской области смогли попробовать себя в роли сценаристов, операторов и актёров. Под руководством тренеров международной организации ЮНИСЕФ ребята в возрасте от 8 до 19 лет сняли короткометражные фильмы о своей жизни, мечтах и проблемах. Главная особенность этих видеороликов заключается в том, что каждый из них длится всего одну минуту.

Проект по съёмке одноминутных фильмов знаком детям во многих странах мира. В Кыргызстане он реализуется уже около десяти лет. Темы роликов разнообразны: например, в прошлом году юные кыргызстанцы освещали проблемы водоснабжения, санитарии и гигиены, а также жестокого обращения с детьми. В этот раз в центре внимания - взгляд изнутри на трудности и барьеры в жизни детей с инвалидностью.

Идея проекта заключается в том, что каждый ребёнок имеет право высказать своё мнение, - отметила сотрудник отдела внешних связей ЮНИСЕФ КР Бермет МОЛТАЕВА. - Дети с особенными нуждами могут о многом сказать окружающим. Важно, чтобы ребята понимали, что они - полноценные члены общества. И как раз через такие одноминутные ролики они могут выразить свою гражданскую позицию.

- Кто принимает участие в этом проекте?

Мы пригласили детей с аутизмом, церебральным параличом, сахарным диабетом, отставанием в умственном развитии и другими ограниченными возможностями здоровья. Снимать одноминутные фильмы очень трудно, потому что вся идея, весь смысл должны уложиться в 60 секунд, но ребята превосходно справились с этой задачей. Фильмы будут проходить отбор, и мы надеемся, что многие из этих детей смогут поехать на фестиваль в Амстердам.

Семинар по съёмке одноминутных фильмов проходил в течение пяти дней. За это время участники проекта научились держать камеру, выстраивать сюжетный ряд, разыгрывать сценки. Азы киноискусства детям преподали опытные международные тренеры - Крис Шюпп, Гор Багдасарян и Кристина Керса.

Первые два дня мы очень много общались. Это был самый важный этап - найти хорошие идеи, чтобы снять интересные фильмы, - рассказывает Крис Шюпп. - Нажать на кнопку видеокамеры может любой человек, а вот для того, чтобы придумать хороший сценарий, нужно немало потрудиться. Каждого ребёнка мы спрашивали о том, какие у него проблемы, чем он занимается, где живёт и так далее. Потом разбились на съёмочные группы, отсняли нужные кадры, смонтировали их - так и получилось 20 роликов. Работы было очень много, но оно того стоило, получились замечательные фильмы.

Как отмечают организаторы, к своей задаче участники проекта подошли очень ответственно и дисциплинированно. Вставали в 7 утра, к 8:00 отправлялись на тренинги, а домой возвращались только к вечеру. Съёмки проводились на улицах города, в школьных кабинетах, на рынке, у ребят дома. Справившись с такой нагрузкой, дети лишний раз доказали: не стоит их недооценивать.

15-летняя участница проекта Айдана Ниязалиева страдает ДЦП, но активности, стремлению к знаниям и трудолюбию этой девочки следовало бы поучиться многим взрослым. Айдана - помощница президента школы. Раньше была главным редактором школьной газеты, но ей пришлось отказаться от этой должности из-за нехватки времени, ведь основную учёбу девочка совмещает с дополнительными занятиями по английскому языку, физике и химии. Ну а больше всего Айдане нравится пробовать свои силы в литературном жанре. Во время участия в проекте этот навык ей очень пригодился.

Мы сами придумываем сценарий, выбираем декорации, играем. У каждого из нас - особенный взгляд на мир, своя фантазия, идеи, которые мы хотим воплотить в жизнь. Готовые фильмы размещаются на сайте theoneminutesjr.org. Там есть ролики не только из Кыргызстана, но и из других стран. Некоторые участники проекта берут их за основу для своих сюжетов. Авторов лучших одноминутных фильмов приглашают в Амстердам на церемонию награждения. В качестве приза вручают статуэтку и очень хорошую видеокамеру. У меня уже есть опыт создания одноминутных фильмов, но в номинациях я пока не побеждала.

Фильм Айданы основан, можно сказать, на реальных событиях. Его основная идея - человек не тот, кем он кажется, и если вы видите на улице ребёнка с инвалидностью - это не значит, что он нуждается в милостыне.

А вот 16-летняя Марина в своём видео рассказала о том, как врачи вернули ей вкус к жизни. В возрасте трёх лет девочка случайно выпила кислоту и получила химический ожог пищевода. С тех пор она не могла самостоятельно кушать, пищу вводили через гастростому. Год назад Марине сделали операцию по пересадке пищевода, и первым, что она попробовала, был кофе…

Николай в кадре демонстрирует только правую половину лица: у него левосторонний паралич. И всё же в конце ролика подросток предстаёт перед камерой без утайки и затемнений, ведь именно такой он - полноценный. Девушка по имени Дарья шьёт платья и мечтает стать модельером. Алтынбек в будущем планирует быть учителем. Аида делится своими мыслями о красоте. Жаныл рассказывает о том, как она живёт с диабетом. Дима восхищается Моной Лизой и объясняет, почему бы он хотел полететь в космос. Двадцать минут, двадцать фильмов, двадцать судеб. Этим детям не нужно жалости: важнее, чтобы общество их поняло и приняло такими, какие они есть.

Лира АЙДЫРАЛИЕВА, мама ребёнка с высокофункциональным аутизмом:

Поначалу отношение к этому проекту было немного скептическое: что можно успеть показать за одну минуту? Но потом я посмотрела одноминутные ролики, снятые детьми, и очень удивилась, что за столь короткий промежуток времени можно так много сказать. Например, во многих фильмах про детей с аутизмом проблему не раскрывают так, как хотелось бы. Эту болезнь излишне романтизируют. На самом деле, дети глубоко страдают, и вся семья живёт, можно сказать, в хроническом стрессе. Это очень трудно вынести наружу. А с помощью такого короткого фильма это стало возможно. Кроме того, мой сын получил возможность узнать, как снимается кино. До этого он не мог отличить вымысел от реальности, ему казалось, что события на экране происходят на самом деле. Теперь он смог убедиться воочию, что за кадром происходит совсем другое, а тех или иных персонажей играют актёры.

- С какими трудностями приходится сталкиваться детям с ОВЗ и их родителям в нашей стране?

Конкретно в нашем случае, когда ребёнок страдает аутизмом, основная проблема заключается в поздней диагностике. Я состою в общественном объединении родителей детей-аутистов «Рука в руке», и когда наша организация начала поднимать эту проблему, привозить инструменты, тесты, которые могут помочь в выявлении аутизма, стало понятно, что местные психиатры просто боятся ставить этот диагноз. Они привыкли субъективно определять, болен ли ребёнок. Это неправильно. В мире очень много аутистов. По последним данным, 1 из 69 детей страдает этим заболеванием. Зато в нашей стране всё якобы «прекрасно» - во всём Кыргызстане зарегистрировано всего около 200 человек с аутизмом.

Другая проблема - долгое время не было специальных методик для детей с ОВЗ. В своё время я сама столкнулась с этими трудностями. Сыну уже 14 лет, скоро будет 15, и только сейчас эти методики появились - опять же только благодаря родителям, которые ездили на конференции, находили зарубежных специалистов. Сейчас в нашей стране есть такие программы, но они очень дорогостоящие, и не каждый родитель в состоянии их оплатить. В итоге многие дети остаются без помощи. На государственном уровне решение этой проблемы всё ещё в зачаточном состоянии. Пока она решится, наши дети точно вырастут.

Наконец, личные трудности: у детей-аутистов очень короткий сон, бывают приступы тревоги и масса других проблем. Им очень трудно получить достойное образование. В школах учителя не готовы работать с такими детьми, для них не предусмотрено специальное расписание, наглядные пособия. Ведь аутисты, в основном, визуалы и воспринимают информацию глазами, а не на слух. В итоге они сидят на уроках и ничего не понимают. Поэтому такого рода проекты очень важны, ведь они помогают обратить внимание общества на проблемы детей с ограниченными возможностями.

Кристина Ахрамеева

Недавно моя жена написала , где попыталась взглянуть на мир инвалидов глазами здорового человека. Я сегодня хотел бы сделать наоборот. Как человек с ограниченными возможностями глядит мир здоровых людей, и что он при этом видит?

Любимые мои нытики

Знакомые иногда смеются надо мной. Говорят, что я зациклен на теме «нытиков». Быть может и так. Но на то имеются у меня веские причины.

Например, у меня есть родственник. Жена-красавица, сынишка-умница, квартира на берегу Москвы-реки с потрясающим видом, любимая работа в столице (он сам из маленького городка, пропахшего испарениями градообразующего предприятия – химкобмината), очень немаленькая зарплата, молодость и здоровье. Казалось бы, жизнь удалась, радуйся. Но нет. Не радуется он. Он плачется, что высоки налоги, дорога московская недвижимость и мелок жемчуг.

Моя знакомая, молодая красивая женщина. Занимается исследованиями в МГУ. Объездила всю Европу и Азию, побывала везде, где мечтала, ездит в дальние командировки по своим ученым делам. Но — несчастлива. И когда я говорю, что вроде бы все у нее неплохо, обижается. «Унылое серое болото», — говорит она о своей жизни. Я мог бы ответить ей, что ей повезло, что не отправилась она после университета преподавать в школе химию, которая никому не нужна. Мог бы. Но не стал. Потому, что если человек не видит сам того, что у него не все так плохо, бесполезно его переубеждать. Максимум, чего я добьюсь – обижу его (что иногда и делаю).

Эти люди, как мне кажется, сами возвели вокруг себя стену, сами себе устроили это болото и барахтаются в нем. Но если ты скажешь: «Да полноте, посмотрите вокруг, в мире столько прекрасного!», они взглянут на тебя с подозрением, скажут: «Сам дурак!» и вернутся к своей луже.

Три категории радостных

Бесполезно говорить недовольному всем человеку, что есть те, кому повезло намного меньше. Он, кроме себя, все равно никого не видит. И считает свою точку зрения единственно правильной. Впрочем, если так смотреть, инвалидам вообще не место на Земле.

А на самом деле все не так. Все как раз наоборот.

Еще Шекспир писал:

Пусть тот, кто жизни и земле не мил, —
Безликий, грубый, — гибнет невозвратно.
А ты дары такие получил,
Что возвратить их можешь многократно.

Я много размышлял над тем, кто обладает способностью принимать все в жизни спокойно, смиренно и радостно. Во-первых, конечно, святые. Во-вторых, люди благородные — внутренне, что не исключает и благородства крови, конечно. Общеизвестен факт, что во время войны 1812 года французские офицеры, отступая, ели лебеду, потому что другого ничего не было, солдаты же на это были неспособны. И в-третьих, те, о ком сегодня речь, люди, которым довелось испытать страдания и многого лишиться.

Про дождь, поликлинику и 6-минутный рекорд

Инвалиду некогда разбираться в судьбах мира и искать виноватого. Он просто хочет жить. Вот так все просто. Он не сидит и не плачется о том, что он, возможно, свалится вниз и больно ушибется. Просто потому, что ему падать, как правило, некуда. Все плохое он уже испытал, и сейчас путь один - наверх. Вот здесь, наверное, и заложена причина того, что инвалиды, в большинстве своем, оптимисты. Парадоксально, но факт.

Приведу пример. Сегодня какая погода? Допустим, не очень. Можно сидеть и канючить, дескать, как же плохо кругом, дождь, холодно и, вообще, жизнь не задалась. А можно — радоваться. Да, дождь. Да, холодно. И что? Ведь самое главное - я имею возможность это видеть и чувствовать, могу заняться домашними делами, которые кому-то кажутся скучными. Это ли не счастье?

Или, например, очередь в поликлинике. Можно сидеть и портить себе настроение тем, что перед тобой много народу, кто-то лезет вперед — и в результате взвинтить себя до предела. А можно… ощущать блаженство от того, что ты здесь сидишь. Да-да! Очередь что? Пройдет! А для очень многих инвалидов, кстати, это ведь еще и возможность сменить опостылевшее окружение, это – настоящее путешествие!

Я помню, как три года назад в первый раз самостоятельно поехал в поликлинику на автобусе. Сначала несколько дней тренировался: ходил до остановки, переходил дорогу. Первый одиночный поход наполнил меня восторгом. Я чувствовал себя настоящим героем. Или просто человеком…

А потом я попал в лес и долго шел по тропинке – и это тоже было невероятно.

А вчера шел к метро. Обычному человеку до него от нашего дома — 5 минут. Мне – 10, а то и все 15. Вчера же я так торопился встретить жену, что дошел за шесть минут, по пути обогнал двух женщин, одновременно задумавшись: «Что же это происходит? Я — и обгоняю?!» Как во сне.

Для кого-то обычное дело. Для меня, человека, с сильно ограниченными возможностями – чудеса.

На Светлой неделе я забрался на колокольню Иверского монастыря на Валдае и долго звонил в колокола. Вряд ли очень мелодично получилось, но тут не в инвалидности дело: не звонарь я, а журналист. Совсем недавно добавлял: «бывший». Ведь еще пару лет назад я считал себя совершенно не пригодным ни к чему, кроме сидения в социальных сетях, а переход через невысокую железнодорожную насыпь казался мне столь же невероятным, сколь покорение Эвереста.

Два путешественника

Периодически я спорю с одним человеком, топ-блогером, известным путешественником. Он побывал во всех уголках Земного шара. В последний раз спорил со мной, сидя в какой-то южноамериканской стране. Горячился, говорил, что дома сейчас все плохо, но когда сменится политический режим в стране, все будет ОК, тогда, мол, и вернусь сюда.

Я говорил: а когда бы тебе было хорошо? В ХIХ веке, до отмены крепостного права? В Первую или Вторую мировую войну? В гражданскую? В эпоху коллективизации? В 1937-м? Или, быть может, в застой, когда о подобных путешествиях по всему свету и мечтать никто не дерзал. Он кипятился. Да я и сам не люблю про политику. И я говорил: да Бог с ней, с политикой и историей! Ты лучше возьми да помоги какому-нибудь инвалиду! Вообще, возьми за привычку каждый месяц хотя бы сто рублей от себя отрывать и хоть кому-нибудь помогать! Хотя бы ради себя — получишь самый настоящий кайф, поверь мне, и легкость необычайную!

«Нет! — возражал он мне. - Ну, куплю я одну инвалидную коляску, другую, но всем инвалидам-то не помогу!» До сих пор он не помогает… Между тем жизнь-то проходит. Как вода меж пальцев. Тихо и незаметно. А человек – умный, хороший человек – гонится за чем-то, но радость ускользает от него.

Или вот другой путешественник. Ему, конечно, страшно повезло: живет он не где-нибудь, а на Байкале. А несколько лет назад перенес инсульт. Ему бы дома сидеть - он же бегает целыми днями по так любимой им природе, постоянно организовывает какие-то экскурсии, делает безумно красивые фотографии и пишет об этом посты в ЖЖ. Я его спрашивал: «Как у тебя это получается?» Он отвечал: «Да все просто! Мне жаль тратить свое время на всякую ерунду. А ерунда - это сидеть дома и ничего не делать».

Ожидание волшебника с мешком

Чтобы радоваться, нужно действовать. В тех, кого я называю «нытиками», меня больше всего поражает именно бездействие, неспособность видеть дальше своего носа. Вот что говорит мой знакомый инвалид-колясочник: «Я таких людей, которые сами для себя ничего сделать не в состоянии, считаю неудачниками и никому не нужными, им бы искать решение проблемы и во всем винить себя, а вместо этого они просто злость свою выплескивают».

Что сделает нормальный человек, когда ему плохо? Самое простое и очевидное - будет делать так, чтоб ему было хорошо. Не то «нытик». Он будет сидеть, ничего не делать, обвинять окружающих в своих бедах, ждать, когда появится добрый волшебник на голубом вертолете и раскроет перед ним мешок с подарками. И даже если он появится и раскроет, «нытик» этого не заметит. Ему или волшебник не подойдет, или мешок или вертолет не той системы окажется.

Парадокс «до» и «после»

Здесь может сложиться впечатление, что все инвалиды, по моему мнению, «бодрячки». И что только мы, убогие, познали высшую мудрость радости. Странно как-то, нелогично. Да и не так это. Само по себе страдание, конечно, не гарантирует радости, мудрости и спокойствия.

В Центре патологии речи и нейрореабилитации, где я регулярно прохожу лечение, можно встретить знакомые лица из года в год. Да и сами врачи подтверждают, что костяк пациентов составляют практически одни и те же люди. Многие инвалиды закрываются от мира в своих квартирах то ли потому, что не могут выйти из-за полученной травмы, то ли просто по незнанию или нежеланию. Но тех, кто хочет опять стать таким, как прежде, ну, или хотя бы приблизиться к этому, уже не остановишь на их пути наверх.

«Лет восемь назад, если бы мне сказал кто-то про сегодня, то я бы не поверил ни одному слову», — говорит все тот же мой знакомый колясочник. «Я дома сижу (лежу) уже год, — рассказывает другая, прикованная к постели женщина. — Вначале было жутко, жизнь закончена, мрак и беспросвет. А потом стала потихоньку привыкать — интернет под рукой, планшет и смартфон тоже — связь с миром есть, есть время и отдохнуть, и поработать над статьями, над рассказами, которые уже 17 лет сочиняю, есть время для репетиций и записи песен. Могу сказать, что сейчас я живу гораздо активнее и успешнее, чем когда могла ездить в офис и ходить по магазинам».

Эта парадоксальная и в общем страшная мысль звучит довольно часто: жизнь «после» стала лучше, чем жизнь «до».

«После того, что случилось, — сказал мне один сопалатник по Центру неврологии, — жизнь, как ни странно, стала гораздо интереснее, насыщеннее и полнее. Конечно, был период отчаяния, депрессии – все, как у всех. Но потом я научился радоваться пустякам, которых прежде не замечал. И не замечать других пустяков, которые раньше раздражали».

У Дейла Карнеги в книге «Как перестать беспокоиться и начать жить» есть яркий пример: слепая женщина, обретшая зрение, не перестает наслаждаться зрелищем маленьких радуг, играющих на мыльной пене, когда она моет посуду. Кто из нас вообще замечает это маленькое ежедневное чудо? Скорее бы отделаться от нудного занятия – и вперед, навстречу более интересным делам!

Инвалид на время

«Смысл жизни люди видят в суете, — написала мне одна женщина в отклике на статью, — забывая, что любой из нас может в мгновение эту суету потерять. Я вот на днях отбила себе оба мизинца на руках. Ну, вот так… Диваном. И все мои капитальные планы рухнули! Человек предполагает, а Бог располагает. И хорошо, что неинвалидам хоть изредка даётся возможность почувствовать себя беспомощными. Хоть на несколько дней или недель… Вы сохранили доброжелательность, пройдя через ад. Уже большой смысл. Вы поняли, приняли и научились многому. Ведь нас воспитывали так, что единственная ценность жизни — здоровье и благополучие».

Действительно, когда вас поздравляют с днем рождения, непременно скажут: «Главное – здоровье!» А это совсем не главное. Люди и без этого живут. Должны жить. Потому что иначе можно только умереть — либо по-настоящему, либо заживо умереть.

«Гроб – хороший учитель»

Я знаю один секрет: надо радоваться, радоваться каждый день, каждый час и каждую секунду, не откладывая это на завтра. Мы все живем так, будто жизнь наша не имеет конца, между тем все мы отлично знаем, что это не так. Как бы трудно тебе ни было, надо радоваться. Потом не будет времени, просто может не быть этого «потом».

В Великую Субботу на проповеди я услышал слова: «Гроб – хороший учитель». Я всегда думал об этом, только не умел сформулировать так кратко и емко.

Помню случай в тюменской больнице несколько лет назад, где лежал раз 10 (никак не могли зашить трахеостому). К нам в палату привезли парня лет тридцати. Через полчаса его отвезли в реанимацию. А еще через час привели его жену за вещами, так как парня не спасли. Привели, потому что сама она ничего не могла, лишь рыдала.

После таких случаев – а он, конечно, был не один — понимаешь, как сильно тебе повезло, ты живой, а значит у тебя есть возможность посмотреть на себя со стороны, многое в своей жизни переоценить. Или нет – просто ценить. И ни на что не жаловаться.

Пока есть ноги, лезь на табуретку и пой!

Меньше всего в этом тексте мне хотелось прозвучать назидательным или, того хуже, доказать кому-то, что все здоровые – нытики, а мы, не очень здоровые — ого-го! Не так это, конечно. Все мы разные. И нам есть, чему поучиться друг у друга, ведь на самом деле мы – одно. Вот какую прекрасную фразу прочел я в блоге одной девушки, которая описывает свою жизнь как сплошное чудо – прекрасная профессия, путешествия, молодость, внешность, деньги, умение видеть во всем красоту!

«Иногда, если мне вдруг становится неловко или стыдно осознавать/говорить, что я счастлива, — пишет она, я захожу вот сюда (у хозяйки этого блога сломан позвоночник и она полностью обездвижена- Д.С.). Автору столько же лет, сколько и мне. Ее жизнь была абсолютно феерична, но потом случилось ДТП на МКАДЕ, после которого приходится жить лишь воспоминаниями. Я не знаю, как выглядит мой личный МКАД и где он будет, у каждого он свой. Но совершенно точно знаю одно: пока твои ноги тебя слушаются, ничего не бойся, вставай на табуретку и пой свой гимн счастливым дням, иначе зачем это все?»